Mari (32): – De ville observere meg og kjæresten min på natta

Torsdag 6 september 2018


Mari Storstein (32) jobber som dokumentarfilmregissør.

Hun har jobb, en kjæreste å komme hjem til og en familie hun er glad i. En liten detalj skiller Mari fra resten av befolkningen. Hun sitter i rullestol.

Men denne lille forskjellen har for Mari vært med på å skape mange utfordringer.

Mari lider av spinal muskelatrofi og har hatt hjelp fra det offentlige så lenge hun kan huske.

Da hun ble 18 år fikk hun innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for første gang. En ordning som gjør at Mari selv kan organisere og styre assistentene sine, noe hun er godt fornøyd med.

Kamp for å få hjelp

Da Mari var 26 år flyttet hun til Lillehammer for å ta videre utdanning. Hun begynte på dokumentarfilmregi, og etter fullførte studier bestemte hun seg for å flytte hjem til St. Hanshaugen i Oslo, bydelen hun har vokst opp i og er kjent med. Men velkomsten hjem var ikke helt slik som hun hadde håpet.

I nærmere ett år måtte hun kjempe for å få tilbake den hjelpen hun er helt avhengig av. Mari trenger assistanse døgnet rundt, og bydelen ønsket å redusere timeantallet hennes på natten. De ønsket å kontrollere om behovet var det samme, noe Mari syns er rart ettersom hun har hatt det samme behovet gjennom hele livet.

Dette er BPA

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.
Ordningen innebærer at brukeren selv skal være arbeidsleder for sine personlige assistenter og avgjøre hva vedkommende trenger hjelp til og når den skal gis.
Kommunen lønner assistentene.
I 2015 ble rettigheten til BPA lovfestet. I lovteksten heter det at kommunene skal sikre «nødvendige helse- og omsorgstjenester».

Kilder: Norges Handikapforbund, Helse- og omsorgsdepartementet.

Men det var måten de ville kontrollere behovet på, som fikk Mari til å rase.

– De ville komme hjem til meg og observere meg og kjæresten gjentatte ganger over en periode på to uker. De ville se hvor mye hjelp jeg trengte, forteller Mari til TV 2.

Argumentet til bydelen var at Mari hadde fått seg kjæreste. Bydelen mente, ifølge Mari, at han ville være en trygghet. Men Mari vil ikke være avhengig av kjæresten.

Hun forteller at hun følte på et press, og at bydelen truet med å fjerne timene hennes dersom hun nektet besøket.

Hun bestemte seg for å kjempe mot bydelen. 32-åringen var i en rekke møter, og kunne dokumentere assistentbehovet med legeerklæring og dokumentasjon fra Ullevål sykehus, fysioterapeut og arbeidsgiver. Og ikke minst – få frem hvordan hun selv opplever hverdagen.

– Det burde telle høyt. Hvem kjenner vel livet sitt bedre enn seg selv? En observasjon i en dag eller en uke vil ikke gi et fullstendig bildet av livet mitt og behovet mitt. Ingen dager er jo like, forteller hun.
Følte seg krenket

Mari følte seg mistrodd og krenket etter kravet om soveromsbesøket.

– Jeg vet ikke om noen andre ville ha godtatt det. Det virker som at vi som sitter i rollestol skal kreve mindre og forvente mindre enn andre. At vi har en lavere verdi. Det er ikke ønsket og forventet i 2018, sier hun.